財團法人罕見疾病基金會

　
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罕病20週年
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【2026/04/17】 【病友活動】
2026年腎上腺腦白質失養症(ALD)病友聯誼活動
【2026/04/16】 【病友活動】
2026年視覺罕病跨病類病友聯合活動
【2026/04/16】 【病友活動】
2026年尼曼匹克症病友聯誼活動
【2026/04/15】 【病友活動】
2026年雷伯氏遺傳性視神經病變(LHON)病友聯誼活動
【2026/04/14】 【公益合作】
「熱血高飛讓愛輝煌」愛心捐血挺罕病史上最高一袋2000元公益金
【2026/04/14】 【罕見家園】
2026移地訓練--早午餐輕食與咖啡飲品實務班說明會！
【2026/04/07】 【訊息公告】
北區志工夏季成長訓練，報名開跑～
　
 
【議題倡議】
深化交流與理解：感謝健保會委員走進罕見家園
　　本會除了長期深耕罕病病友的直接服務，為其爭取各項權益亦是核心使命。隨著醫療科技日新月異，雖有許多創新藥品相 ...
遇見在地力量 關西農會志工探訪家園
3月25日上午，關西鎮農會志工大會於罕見家園舉行，90多位志工齊聚一堂，為園區帶來滿滿的人情味與活力。活動由關西鎮農 ...
【公益合作】
「罕你一起，馬上啟航」松智扶輪社生態保育淨海公益活動
台北市松智扶輪社自創社以來，始終秉持「公益服務」的精神，長期投入罕病支持與環境保育，特別是創社社長CP.Joe，更 ...
【病友活動】
當我們同在一起 ~2026年DiGeorge's症候群病友家園聯誼活動
DiGeorge's症候群病友聯誼會自2012年成立迄今，於3/7-8首度舉辦兩天一夜的聯誼活動，而且地點就是選在罕見家園。當天 ...
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 立案字號：衛署醫字第88022340號 劃撥帳號：19343551　戶名：財團法人罕見疾病基金會 統一編號：19340872
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