財團法人罕見疾病基金會

~~~~~~~~~ 新聞即時通 ~~~~~~~~~

脊髓肌肉萎縮症SMA篩檢險停擺！衛福部急核定13實驗室就地合法
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
公開信向陳俊翰致歉王志安喊捐百萬日幣…罕病基金會二原因拒收退款
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
陳俊翰離世…罕病基金會：壯志未酬令人遺憾罕病友學習標竿
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
初一才傳訊拜年…罕病律師陳俊翰離世台大證實：與肺部感染有關
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
男舉債顧罕病妻警助申請救助金
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
國賓義賣春聯助罕病
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

罕見家園

螢火蟲故事島

角落欣世界廣播

網路相簿

罕病20週年

	【2025/06/05】【病友活動】 2025「罕見家園才藝培訓進階班」夢想之地~歡迎踴躍報名！

	【2025/06/04】【病友活動】 2025無障礙小旅行專場蕉你來去投

	【2025/06/04】【罕見家園】 2025罕見家園MOVE運動體驗營，動感一夏

	【2025/06/04】【罕見家園】 2025罕病身障青少年職業體驗營，歡迎報名～

	【2025/06/04】【病友活動】 114年罕見北區天籟合唱團7-8月暑期課程熱烈招生中！

	【2025/06/03】【病友活動】 (6/7)2025「兒樂嘉年華罕你一齊走」行前說明

	【2025/06/03】【病友活動】 2025「罕見家園大手足工作坊」~給手足們的兩天自我練習

	【2025/06/02】【病友活動】 2025年南區暑期手創體驗課程，歡迎報名！

【罕見家園】特教資優生接連到訪基因教育中心展現融合體驗家園的基因教育中心一直都為各地孩子們開放著，希望藉由罕病知識傳遞與病友生活體驗互動，拉近大家對罕病認知的差距，更培養尊重差異的生活態度。5/14(三)一早工作人員忙著 ...

【活動報導】家園女力沐浴專場美甲煙花文創市集總動員五月的沐浴體驗場次適逢母親節隔週5.17-18日舉行，我們特別安排獨一無二的女力專場，幾乎清一色都是女性輪椅病友參與，這次兩天一夜便規劃一系列知性文青的女性主題活動，希 ...

【吾家有喜】恭賀林延津女士榮獲114年辛勞媽媽慈暉獎媽媽辛苦懷胎十月，孕育出心肝寶貝，細心呵護、陪伴孩子成長的路上，總是用盡全力撐起保護羽翼，讓孩子享用一生的愛。為感謝無私奉獻的母親，臺中市愛幼會舉辦第27屆辛勞媽 ...

【病友活動】 2025中區「體適能活動與身心照護」罕見家園兩日體驗課程為讓病友們在忙碌與壓力中重新連結自我、放鬆喘息，本次於5月3、4日聯合心理諮商活動，邀請中區10個家庭，共計35位病家一同至罕見家園進行兩天一夜的體驗課程，重新找回生活 ...

114年公益勸募字號：
衛部救字第1131363890號
揪你一塊愛不罕見

\| 我要捐款 \| 認識本會 \| 認識罕病 \| 友善連結 \| 幫助罕病 \| 罕病圖書館 \| 服務專區 \|
立案字號：衛署醫字第88022340號劃撥帳號：19343551　戶名：財團法人罕見疾病基金會統一編號：19340872
台北總會	104 台北市中山區長春路20號6樓電話:(02)2521-0717 傳真:(02)2567-3560 代表號：0912337876
台北服務中心	104 台北市中山區中山北路二段52號10樓電話:(02)2562-2958、(02)2511-5396
中部辦事處	404 台中市北區進化北路238號7樓之5 電話:(04)2236-3595 傳真:(04)2236-9853
南部辦事處	800 高雄市新興區民生一路206號9樓之3 電話:(07)229-8311 傳真:(07)229-9095
罕見家園	306 新竹縣關西鎮東平里9鄰小東坑7之6號統一編號:92524362 電話:(03)547-5528 傳真:(03)547-5580